拥有了一颗健康的肾脏后，这位身患尿毒症3年的小男生，终于得以摆脱疾病带来的诸多痛苦困扰，回归正常成长轨道。因为，同样被确诊尿毒症的她，还要继续等候合适的肾源。因为头晕、抽搐、呼吸急迫，乐乐先后两次住进重症监护室，肾衰竭很快进展成尿毒症。二女儿嘉嘉突然频繁头晕，检查结果显示，她得了和弟弟一样的病：肾衰竭。嘉嘉确诊后，两个孩子的关系更密切。尿毒症患者有严格的饮食限制：低钠、低钾、低脂、低鳞。
钱江晚报·小时新闻 记者 吴朝香 通讯员 王蕊 魏纯淳
10岁的乐乐（化名）舔了一口蛋糕，心满意足。这是3年来，他第一次吃上蛋糕。
两个多月前，乐乐刚做完肾脏移植手术。拥有了一颗健康的肾脏后，这位身患尿毒症3年的小男生，终于得以摆脱疾病带来的诸多痛苦困扰，回归正常成长轨道。
乐乐是幸运的。他的情形，让13岁的姐姐嘉嘉（化名）既高兴又失落。因为，同样被确诊尿毒症的她，还要继续等候合适的肾源。
在浙江大学医学院附属第一医院肾移植病房，像乐乐和嘉嘉这样的小患者并不少见：小小年纪的他们，带着与年龄不符的沉重，在焦灼地等待一份希望。
“由于肾病早期症状不明显，很多患儿发现疾病时已经进展为尿毒症。虽然可以通过透析治疗维持生命，但和成人相比，儿童尿毒症患者最大的不同是，如果不及时进行移植手术，小患者的生长发育会受到很大影响。” 浙大一院肾脏病中心常务副主任、吴建永主任医师说，“从这个角度来说，儿童肾移植比成人肾移植的意义更大。”
吴建永和肾移植小患者在病房
弟弟忍不住哭喊
“我不要这个导管！”
112厘米的身高，有点敦实。钱报记者在浙大一院肾移植病房见到乐乐的时候，以为他最多6岁。
“3年前，发现这个病后，他的身高就没再变过。”乐乐的妈妈方丽（化名）轻声说。
乐乐被发现异常是在2019年，有一天，他突然发热、气喘，最初以为是感冒，但是他的情况越来越不好，感觉气管被堵住一样，后来到市里的医院，查出来说肾衰竭。
方丽和老公从安徽到温州来打工，从没想到活泼的小儿子会得了重病，“他就是一直比同龄人矮一些，平时医院都没怎么去。”
疾病的快速进展，给这个家庭带来了接二连三的冲击。因为头晕、抽搐、呼吸急迫，乐乐先后两次住进重症监护室，肾衰竭很快进展成尿毒症。
2020年底，乐乐的肌酐上升到500多（儿童的正常肌酐值，在20μmol/L -50μmol/L之间），在医生的建议下，他开始腹膜透析（以下简称腹透）：一根导管插入腹部，经导管将腹透液灌注到腹腔内，每次900毫升，一天灌注4到5次。
腹透时，会疼痛、腹胀，乐乐时常忍不住哭喊，大叫着不要这个导管。
“但他一边叫，一边还是会用手护着导管。他其实很爱惜这个导管，我有时给他洗澡，不小心碰到，他还会怪我。”说起儿子的这些小动作，方丽的眼泪止不住地一串串落下。
开始透析后，乐乐就休学了。“他生病后就不和小朋友玩了。他自卑，说自己和别人不一样。”方丽说，乐乐知道自己的病意味着什么，但从不说。仅有的一次，在复诊之后，他问妈妈怎么样了。方丽安慰他：医生说好多了。
乐乐笑着回答她，“你别骗我了好不好，我都听懂了。”
儿子的那个笑，方丽一直记得。
姐姐悄悄画下
患病前后的自己
做上腹透后，乐乐的情况渐渐稳定，但这个家庭的噩运却接踵而至。
二女儿嘉嘉突然频繁头晕，检查结果显示，她得了和弟弟一样的病：肾衰竭。
方丽觉得天塌了。不记得有多少个夜晚，她趁孩子们睡着后偷偷起来抹眼泪。那段时间里，让两个受苦的可怜孩子尽快恢复健康，是支持方丽活下去的全部勇气和信念。
嘉嘉确诊后，两个孩子的关系更密切。他们是姐弟，又是共患难的病友。方丽时常看到两人凑在一起悄声讨论。
“我听到过姐姐问弟弟，这个病到哪一步会怎么样，弟弟很详细解释，腹透的导管是怎么装的，在肚子里是什么感觉……”
尿毒症患者有严格的饮食限制：低钠、低钾、低脂、低鳞。不能吃的食物一大串：坚果、蛋糕、饮料……
虽然馋，两个孩子却很克制，生病之后，他们再也没吃过这些东西，生日也没有蛋糕。
同样的，方丽和老公也从不吃这些，“不能让他们眼馋。”
有一次，乐乐实在忍不住，对妈妈说：让我看一眼蛋糕吧，我就看看。
嘉嘉曾画过两幅画，被方丽无意间看到：一幅生病前的“我”，健康，开朗；一幅以后的“我”，憔悴，沉郁。
方丽唯有流泪。
弟弟成功换肾
姐姐还在等待期盼着
“我不想女儿也做腹透，太受罪了。”想起乐乐这几年的经历，方丽无论如何不愿意女儿再走上同样的路。“听说浙大一院肾移植手术做得很好，不少小朋友在这里成功移植后摆脱腹透和血透，于是，我们便急忙带着两个孩子来排队。 “
对于这个普通家庭来说，两个孩子的治疗费是笔巨款。夫妻俩拿出全部积蓄、转接、筹款……想尽一切办法。
今年2月，方丽夫妇带着两个孩子来到浙大一院排队等候肾移植。
在等待匹配肾移植的时间里，乐乐和嘉嘉比方丽更焦急。两人几乎每天要问妈妈：你接到电话了吗？并不断催促她再去问问。
今年5月，在等候两个多月后，方丽如愿接到了浙大一院的来电——乐乐匹配到了合适的肾源。
“真是又开心又难过。开心的是，儿子匹配上了；难过的是，女儿没有匹配上。”嘉嘉的肌酐值在持续上升，已经接近1000μmol/L，方丽觉得她更急迫。
方丽也感受到了嘉嘉的失落，“但她只是问过一句：我是不是等不到了？”
这个年纪的孩子，已经会隐藏自己的情绪。和乐乐的敦实相比，嘉嘉显得纤瘦，她身高155公分，生长发育受到的影响还不那么明显。她和弟弟悄声聊天、嬉笑，仿佛有说不完的秘密，听到妈妈讲自己的病情，显得平静、疏离。
乐乐的手术很顺利，移植之后，他再也不用每天腹透，身上没有那根导管，小调皮小机灵的天性，又回到了这个小男生身上。
妈妈还是始终坚信，嘉嘉也会等到这一天。
手术后的乐乐，身上没有那根导管，像是挣脱束缚一样，自由开朗很多。
这样的变化，是浙大一院肾脏病中心常务副主任、吴建永主任医师为肾移植患儿复查时，最愿意也最经常见到的——孩子又长高了、胖了；更爱笑，更活泼了。
“儿童尿毒症多和基因突变有关。和成人患者不同，如果不及时进行移植手术，小患者生理上和心理上的发育都会受到限制，并导致教育延迟和融入社会困难。”
吴建永也观察到，几乎每位成功接受肾移植的小朋友，在一定时间内，都能回归正常，很多时候，他们甚至会忘了自己与同龄人有何不同。
病痛折磨下的6岁小女孩
对死亡有了自己的认知
成功肾脏移植的孩子，都像乐乐一样，会有很多细小的变化。比如6岁的甜甜（化名）：爱笑了、话多了。
手术后的甜甜比了个心
甜甜有着微卷的长发，头顶几缕一股股地精细编织成辫子，白白净净的她，笑起来像是一个洋娃娃。只是仔细看，她手脚削瘦，几乎都是骨头，身高105厘米，体重只有34斤。这个小女孩，才刚刚做完移植手术两周多。
甜甜是去年发病的。当时她因为呼吸困难、气喘去当地医院就诊，先后被诊断为急性喉炎、感冒。
“她的病发展很快，腿软、走不动、呕吐、昏迷，还进了ICU。”接到女儿肾衰竭的诊断结果时，妈妈李娜（化名）感到天旋地转，“我守在抢救室外面，每一秒都是煎熬。”
在李娜的认知中，肾衰竭等于不治之症。
甜甜的肌酐值持续高升，最高时接近2000μmol/L，已经发展成尿毒症。她开始了长达两个月的腹透：因为体内毒素很高，最多的时候每天10次，每次2个小时。
“她太小了，每次腹透只能600毫升。”李娜说，这个过程，女儿超乎寻常地懂事，虽然很痛，但她从没哭过，“很多时候，是我在掉眼泪。”
有一次，李娜伸出胳膊给女儿：你要是太疼，就咬妈妈吧。
“她说，我不咬妈妈，否则妈妈会疼，我会哭的。”再次说起女儿当时的回答，李娜的眼睛发红。
因为治疗，甜甜每天要吃很多药，最多的时候一天要吃十七八粒。她最初很抗拒，母女之间有这样一段对话——
“不吃药，病就不能好。”
“什么是不能好？”
“就是会不在了。”
“是像爷爷那样吗？”
甜甜的爷爷在她很小时离世，这是她对死亡的模糊认知。从那之后，甜甜每次吃药都很主动，她对妈妈说：我不要像爷爷那样。
在一次痛苦的腹透之后，她开心地说：妈妈，你看，我没有死！
种进新的肾豆豆后
她变得活泼好动
今年4月，多方打听之后，李娜带着女儿到浙大一院，希望女儿能有重获新生的机会。
“我本以为要等上一年，没想到两个月不到就接到了通知。”李娜一直说自己和女儿特别幸运：从发现到确诊到移植手术，几乎都没有浪费时间。
李娜向甜甜这么解释肾移植：你的肾豆豆坏了，需要种进去一个新的“豆豆”。等待肾源的过程，这对母女期待又纠结。
甜甜曾问她：妈妈，新“豆豆”从哪里来？李娜说，那是另外一个小朋友的。
甜甜很好奇：其他小朋友把豆豆给我了，他怎么办？听到妈妈的解释后，甜甜哭了：我不想要豆豆了，我不想其他小朋友不在……
6月底，甜甜在浙大一院肾脏病中心完成了移植手术。手术从傍晚6点开始，等到甜甜被推出来时已经接近凌晨。还有些迷糊的甜甜听到妈妈的叫声，睁眼看了下，又沉沉睡去。
一年多来，李娜第一次体会到安心的感觉。
术后的甜甜不用再每天腹透，小姑娘变得活泼，李娜说话时候，她在妈妈身上爬来爬去，还不时插嘴、发问，如果不是过于纤细的四肢，很难看出她是一位大病初愈的小患者。
“这里的医护人员对我们很好，每天给我们买早餐，对孩子也很耐心。”李娜说。
守在病床边的她，双眼凹陷，有些肿胀，显得疲惫。甜甜生病后，她没睡过一个好觉。“只要甜甜平平安安的，其他什么我都不要求了。”
双胞胎妹妹比姐姐矮一个头
术后一年长了快20厘米
萌萌生病时，姐姐陪着她
从2012年浙江省开展器官捐献以来，浙大一院共做了115例儿童肾移植，其中小于10岁的有22例，年纪最小的只有4岁。从临床病例来看，90%的小患者在患病期间，身高都会受到抑制。
“儿童尿毒症患者如果能够尽早完成肾移植手术，生长发育会在之后赶上同龄人，医学上称之为追赶性生长。也正是因此，我们国家的器官分配系统针对18周岁以下的儿童尿毒症患者有着政策倾斜，只要能够匹配顺利，患儿有可能在数月之内优先做上肾移植手术。”吴建永说。
13岁的萌萌（化名）在2015年确诊尿毒症，她的身高，有好几年时间都定格在了112厘米。
刚做完手术后的萌萌（右）比姐姐矮很多
“那时她体重只有40多斤，又黑又瘦。”萌萌妈妈说。
2017年，他们辗转来到浙大一院求医，并在等候两个多月后，接受了肾移植手术。
“萌萌和姐姐是双胞胎，术前她比姐姐矮了一个头，做完手术后第二年，身高就赶上了姐姐，一下子长了有快20厘米吧。”
这些都是让萌萌妈妈始料未及的，“最开始，我以为这病没得治了，从来没想到，及时治疗后，不仅能保命，各方面的发育还能再赶上。”
如今，手术5年过去了，萌萌的生长发育和姐姐几乎是齐头并进，人变白了，也变胖了。姐妹俩又能漂漂亮亮地一起长大，在妈妈眼里，这便人间最美好的事。
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